Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan “Ece’nin Küçük Hayalleri”, www.ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.
“SMA teşhisi alan aileler bilgilendirilmeli”
“Ecelere Umut Ol” platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını söyleyen Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi. Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.
Dünyada her 40 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi için Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA) onaylı, 2 farklı ilaç ve yüksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaçlardan biri SGK tarafından hastalara ücretsiz temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz öncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gösteremeyen hastalarsa ücretsiz ilaçtan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve diğer iki tedavi yönteminin de SGK kapsamına alınması.
Ecelere Umut Ol Platformu Hakkında
SMA hastası Ece Boyacıoğlu’ndan yola çıkarak tüm SMA hastalarına umut olmayı hedefleyen sosyal girişim hareketidir. 2017 yılından beri bu alanda farkındalık çalışmaları yürütmekte ve hasta hakları savunuculuğu yaparak karar mercilerinin harekete geçmesinde kritik rol üstlenmektedir. SMA hastalarına ve topluma en güncel bilgileri ve uluslararası gelişmeleri ulaştırmayı misyon edinmiştir. Ecelere Umut Ol web sitesi ve sosyal medya hesapları SMA hastalığıyla ilgili en güvenilir bilgilerin merkezi konumundadır.
https://www.ecelereumutol.com/
